О чем говорить с онкологическим больным
Как правильно общаться с онкологическим больным?
Как правильно выстроить взаимоотношения с болеющим близким? Чем можно помочь близкому человеку в ситуации онкологического заболевания? Советы и рекомендации онкопсихолога нашей клиники
Онкологическое заболевание является серьезным испытанием не только для самого больного, но и для всей его семьи. Зачастую близкие люди страдают не меньше самого больного, что толкает их на реакции, которые являются логичными и понятными, но вместе с тем не только не приносят пользы заболевшему, но и даже наносят ему вред. Ведь мнение дорогих людей и их собственное душевное равновесие имеют большое значение для онкологического больного, а потому настроение родственников передается и пациенту, что влияет на его эмоциональное состояние и, как следствие, на состояние его здоровья.
Как же вести себя, если у близкого человека обнаружили рак?
Мы всегда рядом и готовы помочь. Обратитесь к онкопсихологу, который знает, как поддержать вас в ситуации онкологического заболевания. Консультации онкопсихолога для родственников онкологических больных проводятся к очной форме и через Skype.
Запишитесь по телефонам клиники прямо сейчас: +7 (812) 952-83-73, +7 (812) 318-59-90.
Как же правильно вести себя с близким человеком, у которого обнаружили онкологическое заболевание?
В любом случае, при рассмотрении вопроса на тему того, как вести себя с онкологическим больным, важно учитывать, что эмоциональное состояние членов семьи непременно будет отражаться на состоянии самого пациента. Тяжелая болезнь занимает важное место в сознании человека, однако не менее важными для него останутся его близкие люди, его семья. Если он будет видеть, что люди, которые находятся рядом с ним, несчастны, то это будет расстраивать его и подрывать его психологические и физические ресурсы.
Как и о чем вести разговор с онкологическим больным?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения с пациентом? Какие вопросы неуместно задавать? Рассказывает специалист
Когда работаешь с людьми, которым поставлен онкологический диагноз, нередко сталкиваешься с тем, что многие из них испытывают дефицит общения и жалуются на одиночество, говорят о том, что с приходом в их жизнь болезни, круг общения сильно сужается.
Поэтому общение постепенно начинает сводиться к вопросам «Как себя чувствуешь? Как здоровье?», к позитивным подбадриваниям типа «Держись! Все будет хорошо! Соберись!» или к чрезмерным проявлениям сочувствия «Как же так! За что! И как же теперь!», а потом и вовсе сходит на нет, потому что тем для разговора будто бы нет.
Также, случается, что в попытке подбодрить, с человеком пытаются делиться своим опытом или опытом своих знакомых, или же сравнивать свое состояние с состоянием пациента. Кто-то полагает, что разговоры с религиозно-философским подтекстом могут снизить уровень эмоционального напряжения.
Безусловно, все это делается из лучших побуждений – никто специально не хочет обидеть или расстроить близкого человека. Но, часто, все вышеперечисленные попытки пообщаться оказываются не очень успешными и порой приводят к тому, что человек начинает замыкаться в себе и отказываться от общения.
Чтобы понять, какие фразы и темы для общения будут неприемлемы и почему, рассмотрим каждый вопрос более подробно. Важно понимать, что не существует универсальных рецептов в общении с онкологическим больным, но существуют базовые правила и рекомендации, как корректно вести себя с человеком, столкнувшимся с онкологическим диагнозом.
Что нельзя говорить человеку с онкологическим заболеванием?
«Как здоровье?», «Как ты себя чувствуешь?»
Такие вопросы часто вызывают довольно сильное раздражение. Как сказал один пациент – «Как я себя чувствую? – Как человек, который болеет раком!».
Онкология – это не ОРЗ, а тяжелое хроническое заболевание, которое является сильным стрессом и в физическом, и в эмоциональном плане. Противоопухолевое лечение занимает продолжительный период времени и часто сопровождается неприятными побочными эффектами. Поэтому можно предположить, что человек, находящийся в ситуации онкологического заболевания, периодически (а иногда довольно часто) имеет несколько сниженный эмоциональный фон и не очень хорошее физическое самочувствие.
Настрой на позитив
Постоянные подбадривания «Держись!», «Все будет хорошо!», «Не кисни!», «Не сдавайся!» также могут быть восприняты негативно.
Также человек проходит непростое и многоэтапное противоопухолевое лечение, испытывает на себе его побочные эффекты, это означает, что он уже по умолчанию «не сдался». А фразы «держись» и «не сдавайся» не только раздражают, но и обесценивают его усилия.
Излишнее сочувствие
Эмоциональные рассуждения из серии «Как же так?! За что?! И как же мы теперь?!» обычно произносятся с целью выразить сочувствие, поддержку, показать человеку его значимость, просто пожалеть его. Но, зачастую, такие слова могут быть восприняты как нагнетающие обстановку, как признание беспомощности человека перед обстоятельствами, его бессилие.
Это может негативно влиять на его настрой на борьбу с болезнью, снижать уровень мотивации – «зачем, если все так плохо».
Также нельзя не отметить, что рассуждения религиозно-философской тематики, такие как «болезнь дается за грехи», «каждому свой крест», «никто не знает, сколько ему отмерено», «все мы смертны» и тому подобное, по большей части будут восприняты с пониманием людьми религиозными, верующими.
Многие люди негативно воспринимают подобные слова. Человек с онкологическим диагнозом – взрослый, адекватный, и он понимает, что «никто не знает, сколько ему отмерено». Но в настоящий момент рак у него, а не у вас, и такая философия вряд ли придется ему по душе. Как сказал один из пациентов, «философствовать о болезни легче всего, когда ты здоров».
Необходимо всегда помнить, что опыт каждого онкологического пациента уникален, переживания каждого – глубоко индивидуальны. А приводить примеры из жизни других больных, пожалуй, может только лечащий врач.
Как вести разговор с человеком, у которого онкология?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения?
Когда вы находитесь рядом с человеком, которому поставили онкологический диагноз, важно не акцентировать внимание на болезни (если только вас не попросят поговорить об этом), не давать советов. Человек имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это – профилактика «замыкания» в себе.
Близкие и друзья должны не сочувствовать, не жалеть, а сопереживать. Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой, я стараюсь понять твое состояние и готов быть тебе поддержкой».
Ценные указания: как общаться с человеком, у которого рак, – и не обидеть его
Инна Малаш, психолог в центре поддержки онкопациентов «Во имя жизни», рассказывает о том, как правильно общаться с заболевшим другом или родственником.
– Друзьям и родственникам больных людей тоже тяжело переживать болезнь – иногда бывает даже труднее, чем самим больным. Им тоже приходится учиться жить в новой ситуации, адаптироваться к изменениям и при этом находить силы оставаться эмоционально устойчивыми, мудрыми, понимающими. Конечно, хотелось бы думать, что есть какие-то советы, которые однозначно избавят родственника или друга от переживаний, связанных с болезнью близкого человека, но их нет. Есть только подсказки о том, как научиться обращаться со страданиями – своими и чужими. В первую очередь со своими, чтобы понимать страдания и переживания других.
При постановке диагноза человек испытывает большое количество разных эмоций и в зависимости от них проходит ряд стадий – от шока и отрицания до принятия. Чем ближе к этому событию находится родственник или друг, тем больше и его захватывают эмоции.
«Слова нужны не всегда»
Чтобы говорить о своем диагнозе другим людям, нужно большое мужество. Когда человек сообщает такие новости, важно понимать, что он в этот момент очень уязвим, что нельзя заваливать человека назойливыми вопросами, жалостью, нагружать своими эмоциями. Важно знать и о том, что, когда человек рассказывает о своей болезни, о своих переживаниях, связанных с заболеванием, и при этом хорошо выглядит, уверен в своих силах и ведет активную жизнь – это большой ресурс для тех, кто только заболел. Когда люди рассказывают о том, что им помогло преодолеть болезнь или что кто-то ее преодолел, то это хорошая поддержка для других онкопациентов, находящихся только в начале пути к своему здоровью.
Когда родственники узнают диагноз, они часто впадают в ступор или панику, пытаются выдать решение проблемы и за этой своей тревогой совсем не видят больного. Слова нужны не всегда. Когда больной в шоке от диагноза, он их не услышит, когда он переживает гнев, он может злиться на врачей, на родственников и почувствует себя непонятым, когда у него депрессия, – он почувствует себя ненужным. Не обязательно что-то говорить, можно лишь взять за руку или просто быть рядом, разделяя с ним его эмоции: боль, грусть, гнев и отчаяние.
Родственники сталкиваются с переживанием того, что они не знают, чем и как можно помочь больному. Если заболевшему плохо – он лег, потому что знает, что ему приносит облегчение. А близкие люди этого не знают и начинают суетиться. Самая большая помощь – позволить больному выразить свои эмоции, услышать его желания и принять их, не осуждая и переубеждая.
«честный ответ на вопрос “Как дела?” не будет простым»
Было бы здорово, если бы родственники позаботились о себе и тоже не оставались со своими эмоциями один на один, не замыкались в себе. Они испытывают много сильных эмоций, очень похожих на переживания онкопациента, и поэтому близким не меньше нужна поддержка. И если они смогут говорить с друзьями, знакомыми, психологом или где-то разместить свои переживания, то смогут быть живыми и настоящими рядом с болеющим и оказывать ту поддержку, которая ему нужна.
В общении людей самая распространенная реплика – «Как дела?». Прежде чем спрашивать, оцените в первую очередь, насколько вы готовы слушать и понимать: честный ответ на вопрос «Как дела?» не будет простым. Лучше воздержитесь от этого вопроса. Спросите конкретно: как человек себя чувствует, что вы можете сделать для него, о чем он беседовал с врачом и т.п. Если вы готовы выслушать, то важно не прерывать рассказ и не обесценивать фразами вроде «Это ерунда» или «Ты преувеличиваешь». Не рассказывайте человеку, как он, по-вашему, должен себя чувствовать и вести. Часто человек именно поэтому и не хочет говорить. И еще потому, что человек боится, что эмоции его захлестнут, он с ними не справится и может вас расстроить.
Самый распространенный совет – «Держись!». Большинство онкопациентов не любят его, т.к. часто создается ощущение, что ты держишься в одиночестве. Лучше сказать, что верите в человека, понимаете, как ему трудно, и что готовы быть рядом с ним.
«лежать на диване целый день
не потому, что болен, а потому что так хочется»
Мы можем только догадываться, с какими переживаниями столкнется человек, который заболел. Особенно трудные периоды – сообщение диагноза, дни перед хирургическим вмешательством, химиотерапия, полученный неблагоприятный прогноз. Пациент может испытывать огромное количество чувств, иногда противоречивых, потому что не видит перспектив для себя. Через какое-то время он найдет точки опоры, но в этот момент нужно много понимания от тех, кто рядом: часто задаваемые вопросы, долгие молчания и раздражение на ваши дела и планы – часть его внутренней работы по поиску новых смыслов своей жизни. Но если человек готов вас слушать, если он отвлекается на ваши рассказы – рассказывайте и отвлекайте. Будьте чувствительными, будьте внимательными, будьте тактичными, будьте принимающими, чтобы понять его усталость, грусть и его желания. Тут тоже помогут вопросы «Хотел бы ты сейчас поговорить со мной?», «Чем я могу быть сейчас тебе полезной?» – и, если ему это не надо, позвольте отказ.
Важно помнить о боли. Боль – это нарушение (или угроза нарушения) границы между человеком и окружающей средой на одном или нескольких уровнях: физическом, эмоциональном, экзистенциальном (о смысле, о смерти, об ответственности и свободе, об одиночестве) и социальном (на уровне взаимоотношений с другими). Онкопациентов затрагивают все эти четыре сферы, и минимум одна из них затрагивает и близкого человека, поэтому общение не будет совсем безболезненным ни для кого.
Очень поддерживает, когда в человека верят, находятся с ним рядом, дают ему право чувствовать и поступать, как ему хочется, дают право полежать на диване целый день не потому, что он болен, а потому что так хочет. И наоборот, очень отдаляет, когда заболевший что-то должен: должен гулять, есть правильную пищу, должен собраться. Тогда возникают конфликты, которые омрачают отношения.
Одна женщина рассказывала мне, как у нее болел папа и уже ничего нельзя было сделать. Папа принял свой диагноз и сказал о том, где он хочет умереть. Его отправили в хоспис, но через два дня он сказал, что чувствует себя в заточении и не хочет там быть. Этот мужчина не был белорусом, и, когда его забрали домой, он сказал, что хочет улететь к себе в страну и быть похороненным там. И его родные так и сделали, хотя для них это было очень тяжело. Это большое мужество – найти возможность, принять такие изменения, услышать друг друга и позволить человеку закончить свой путь так, как он этого хочет. Потому что мы можем предполагать, но только сам человек знает, что для него лучше.
«важно говорить правду»
В общении с больным человеком важно говорить правду. Если вы скажете, что человек отлично выглядит, он может вам не поверить, так как видит себя в зеркало, и у всех свое представление о внешности. Пациент может быть бледным, но улыбаться, и вы можете говорить о том, что глаза у него светятся так же, как и раньше, что улыбка его так же красива. Говорить, что он обязательно поправится, – не вся правда, потому что человек в процессе лечения может испытывать сомнения, сравнивая себя с разными ситуациями других людей. Говорите, что вы вместе сделаете все, чтобы победить болезнь, что лекарство может помочь. Никто не может сказать, что все будет плохо, – это тоже не вся правда. Я за реальность, но важно то, как вы эту реальность подаете.
Однажды я сказала женщине, у которой мама плохо себя чувствовала от химиотерапии, что это нормально, потому что лекарство сильное и тяжелое – много побочных эффектов. А она мне ответила, что я называю это лекарством, а их химиотерапевт говорит, что это яды. И, конечно, после таких слов человек будет хуже воспринимать лечение, ведь одно дело думать о том, что лекарства вам помогают и убивают раковые клетки, а другое дело – думать, что они отравляют ваш организм.
«Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому,
то это уже не помощь»
Только сам заболевший знает, что ему нужно и как ему лучше. Поэтому хорошо спрашивать «Чего бы ты хотел сейчас?», «Могу ли я посидеть рядом с тобой?». Всегда приятно чувствовать заботу, когда дарят цветы просто так, когда спрашивают, что вы хотите на ужин, когда покупают новое платье или халатик, когда понимают, что вы хотите побыть один или, наоборот, вместе. Есть люди, которые не привыкли ничего просить, – они чего-то хотят, но не скажут об этом. Объясните им, что вы знаете об этом и понимаете, как им трудно в этой ситуации просить, но мыслей других читать не умеет никто, а вы можете что-то для них сделать.
Есть люди, которые вообще не навещают заболевшего родственника или друга в больнице или дома. Это не всегда плохое отношение к больным, они столкнулись со своими переживаниями, и пока не могут их преодолеть. Это может быть страх смерти, страх болезни, страх боли, страх беспомощности. Хорошо, если они понимают свои переживания, а иногда они чувствуют это как внутренний дискомфорт. Им в этот период довольно сложно помочь онкопациенту, потому что помогаем мы из своих ресурсов, а у них ресурсов нет. Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому, то это уже не помощь.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.
О чем говорить с онкологическим больным
Когда у близкого обнаружили рак, жизнь переворачивается. Это серьезная эмоциональная встряска и для пациента, и для его семьи. Как адаптироваться к этой новой реальности, у кого просить помощи, где взять силы и что делать со своими тяжёлыми чувствами, рассказывает психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро» и герои, лично пережившие вторжение онкологии в их жизнь.
Что такое рак
Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.
Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.
Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).
Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.
Заразиться раком невозможно.
Катя, 23 года
Онкопсихолог, психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро», в прошлом — онкологический пациент
Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.
До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.
Меня с корнями вырвали из всех контекстов, в которых я жила до болезни. Такая смена среды переживалась мной очень болезненно, несмотря на то, что у меня было много поддержки.
Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.
Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.
Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.
Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.
Страх
Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.
Что делать со страхом? О нем нужно говорить. Говорить с близкими, говорить с пациентом. Ваш близкий, несмотря на болезнь, не перестал быть человеком, не превратился в инопланетянина, он чувствует так же, как и вы. Ему тоже страшно. Вы обнаружите, что вы не одиноки. Страх — это искреннее и сильное чувство. Искренность объединяет, а совместность поддерживает. Это как в том мультике: «давай бояться вместе».
Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.
С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.
Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.
Страшно, когда дети думают о самоубийстве в том возрасте, когда им бы играть, баловаться, радоваться жизнь. Увы, мне это было знакомо и понятно.
Моя бакалаврская работа посвящена вопросам эффективности телефонного консультирования онкологических пациентов (взрослых). На тот момент я уже работала волонтером-психологом горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро». В ходе моего исследования я еще раз укрепилась во мнении, как важна информация для людей, столкнувшихся с онкологией. Особенно важно информировать человека о стадиях болезни, стадиях проживания утраты, что с ним происходит, что делать, закончится ли это когда-нибудь (потому что в тот момент кажется, что это будет длиться вечно, так будет всегда).
Информирование нормализует и заземляет не только взрослых, но и детей. Важно, чтобы к ребенку относились ни как к маленькому и глупому, а как ко взрослому человеку. Безусловно, есть разница, как говорить о болезни с ребенком в возрасте 5-ти или 13-ти лет. Но важно говорить. Не нужно избегать слова «смерть» или «рак», не нужно скрывать от ребенка то, что происходит с ним или с его родным. Это, в том числе, вопрос доверия и уважения.
Информирование
В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.
Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.
Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.
Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.
Несмотря на то, что, порой, интернет называют «информационной помойкой», есть и профильные интернет-ресурсы, где можно получить достоверную информацию о заболевании, а также проконсультироваться с врачом-онкологом онлайн.
На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.
Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.
Исходя из своего личного и профессионального опыта, родителям, чьи детки болеют раком, я советую спрашивать у ребенка, что он хочет. Не заваливать бессознательно горой игрушек, а сверяться с ним.
Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.
Соматопсихика
Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.
Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.
Важно не забывать, что мир не рухнул, он на месте. Никто не знает, что будет дальше. Но то, что вы сейчас стоите на ногах, вы боретесь — и это дорогого стоит.
Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.
Контроль
Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.
Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.
Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.
Дмитрий, 33 года
Психолог, психотерапевт
Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.
Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.
О том, что у мамы рак, я узнал от старшего брата, который приехал из другого города нас навестить. Для меня это был шок. Непринятие, неприятие, неверие. Мне было обидно, что она не сказала о своей болезни мне лично.
Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…
Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.
За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.
Я помню, что в какой-то момент мама сказала: «Ой, смотри, у меня красные кресты». У нее на коже и правда появились небольшие красные крестики. Мама сказала, что в книге про лейкемию это описывается как терминальная стадия.
До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.
Я хорошо помню тот день, когда мама умерла. К тому моменту она находилась в полукоматозном состоянии. Она не могла самостоятельно передвигаться, даже не могла дойти до туалета, я отвозил ее на кресле-каталке. В больницу мы ехали на скорой, так как на такси передвигаться уже было невозможно. В больнице ее определили в отделение хосписа. Персонал мне говорил что-то из серии «готовьтесь к самому худшему». Я не верил им. Или я уже был настолько уставшим, что даже думал о том, что, возможно, уже пора.
Помощь в быту
Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.
Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.
Часто родственники слышат от своего окружения: дай знать, если тебе что-то потребуется. Опять же, в нашей культуре так заведено, что обращаться за помощью постыдно. Даже когда ее предлагают, нужно вежливо отказаться. Культура влияет на наше сознание. Но давайте вернемся в момент «сейчас»: вам сейчас и правда нужна помощь. Составьте для себя чек-лист, какие бытовые дела вы сейчас выполняете. Запишите всё, что есть. Затем окиньте взглядом этот список и взвесьте, что из этого можно делегировать другим. Поверьте, если вы будете тащить эту телегу в одиночестве, вы очень быстро перегорите и будете долго восстанавливаться, если вообще восстановитесь.
Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.
После смерти мамы я долго винил себя за это. Нужно было остаться с ней.
Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.
Чувство вины
Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.
По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).
По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.
Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:
Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.
Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.
Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.
После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.
Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.
Сейчас я понимаю, что мне самому нужна была поддержка. Как психологическая — возможность говорить о происходящем с мамой, с друзьями — так и помощь в бытовых вопросах. Мне не помешала бы и личная терапия.
Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.
Время шло своим чередом. Боль потихоньку ослабевала. Спустя 11 лет после ее смерти я могу говорить об этом спокойно.
Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.
Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.
Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.
Искренность
Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.
В интернете гуляет множество статей о том, что нельзя говорить человеку, столкнувшемуся с онкологией. Я же делаю акцент ни на «что», а на «как».
Говорить нужно искренне.
Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.
Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?
Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.
Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.
Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.
Когда близкий умирает, важно не забывать себя баловать. Как ребенка. Внутренний ребенок страдает в этот момент, его нужно поддержать, обнять.
Не замыкаться в себе надолго, общаться с друзьями и близкими, когда есть силы и внутренняя возможность. Однако, нужно помнить, что друзья не всегда могут поддержать, они же не только для этого существуют, да и в нашей культуре люди не то что бы умеют «правильно» поддерживать друг друга. Поэтому обратиться к психологу — один из самых лучших способов помочь себе пережить это непростое время.
Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.
Я оказываю психологическую помощь онкологическим пациентам. Мой опыт помогает спокойно слышать то, что у многих вызовет тяжелые эмоции. Например, «я болею», «я умираю», «умирает мой близкий». Иногда, очень редко, мой опыт выбивает меня из профессиональной позиции. Я справляюсь с этим с помощью обращения к более опытным коллегам за супервизией.
Подводя итоги, хочется сделать акцент на том, как важно в такой непростой ситуации обращаться за психологической помощью. И близким пациента, и самому пациенту. Психологическая помощь в нашей стране только-только набирает обороты, не все знают, что это такое и чем это может помочь человеку. Мы порой с опаской относимся к тому, о чем не знаем, и психологи на нашей линии относятся к этому с пониманием.
Чтобы пережить этот период максимально бережно по отношению к себе (и к семье, как мы помним, здесь всё взаимосвязано), не забывайте заботиться о себе.
Получить психологическую помощь можно, позвонив на горячую линию Службы «Ясное утро» — 8-800-100-0191. Линия бесплатная и круглосуточная.
Анастасия Зверко, п сихолог, координатор волонтерского проекта Службы «Ясное утро» для журнала «НОЖ»